Ministrstvo potrjuje: Financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji je učinkovito
Društvo Viljem Julijan, skupaj s starši dveh otrok z redkimi boleznimi, Matica in Miloša, je na novinarski konferenci izrazilo potrebo po sistemski ureditvi financiranja zdravljenja z novimi zdravili. Predlagajo, da Slovenija vzpostavi poseben sklad, ki bi pokrival stroške zdravljenja z zdravili, ki so odobrena v razvitih državah, kot so ZDA, ne pa še v EU.
Primer Matica in Miloša
Kot poroča portal 24ur.si so v Društvu Viljem Julijan skupaj s starši Matica in Miloša podali pobudo, da država uredi in zagotovi financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z vzpostavitvijo ustreznega sistema.
Osemletni Matic trpi za Duchennovo mišično distrofijo, za katero je bilo v ZDA nedavno odobreno zdravilo Elevidys. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, Maticovi starši zbirajo sredstva za samoplačniško zdravljenje, ki stane 3,2 milijona evrov. Šestletni Miloš pa potrebuje gensko terapijo Vyjuvek za svojo redko kožno bolezen bulozno epidermolizo, katere stroški znašajo do 1,5 milijona evrov letno.
Ministrstvo za zdravje poudarja, da je financiranje zdravil v Sloveniji dobro urejeno in da ZZZS zagotavlja sredstva za inovativna zdravila, ki so pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Po njihovem mnenju sistemski pristop omogoča dostopnost najsodobnejših registriranih zdravil vsem bolnikom, ki jih potrebujejo. Prav tako je Slovenija vključena v mednarodne raziskave in razvoj zdravil za redke bolezni.
Uvedba ločenega sklada za bolnike z redkimi boleznimi bi po mnenju ministrstva lahko povzročila diskriminacijo in oslabila pogajalsko moč pri določanju cen zdravil. Trenutna ureditev je zasnovana tako, da zagotavlja enako dostopnost učinkovitih zdravil vsem bolnikom. Ministrstvo se zavezuje k nadaljnjemu izboljševanju sistema, vključujoč dodatno financiranje za raziskave redkih bolezni.
Financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji ostaja kompleksno vprašanje, ki terja usklajeno delovanje med državo, zdravstvenimi institucijami in civilno družbo. Kljub temu pa trenutni sistem omogoča dostop do registriranih zdravil, kar je ključno za bolnike, ki jih nujno potrebujejo.
Spletno uredništvo
